“Il vero autismo è uno stato di indifferenza per le iniziative della collettività, è un’esistenza privata”. Le parole di Philip Kindred Dick, nel suo celebre romanzo di fantascienza ‘Noi marziani’, rappresentano un’ottima descrizione del disturbo da spettro autistico. Un disturbo pervasivo dello sviluppo che crea ancora troppi dubbi agli esperti e che coinvolge sempre più individui. Come se non bastasse, coloro che seguono i percorsi abilitativi ricevono un sostegno adeguato solo per una parte della loro vita, ritrovandosi sempre meno sostenuti durante la fase di sviluppo del bambino e con il bisogno di far affidamento su enti privati, con costi tutt’altro che abbordabili.

UN PO’ DI CHIAREZZA – Come spiega Marta Godio, referente del Centro per la diagnosi, la cura e lo studio dei disturbi della comunicazione e della socializzazione dell’Ausl di Parma: “L’autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che si caratterizza per delle anomalie a livello della comunicazione e della socializzazione, ed è caratterizzato da interessi ristretti e stereotipati, oltre che da difficoltà sensoriali”. Per quanto riguarda i sintomi, “compare nella prima infanzia, anche se in alcune situazioni le caratteristiche dell’autismo possono essere evidenti più avanti nello sviluppo, ovvero nel momento in cui il bambino o il ragazzo non ha più gli strumenti per affrontare la socialità nel modo adeguato”.
Definire l’autismo come disturbo del neuro-sviluppo non è però sufficiente, la grande eterogeneità dei casi racchiusi all’interno di questa categoria obbliga gli esperti a effettuare varie distinzioni e a parlare di ‘spettro autistico‘, come fosse non un disturbo netto e monocromatico ma un fascio di tanti colori e sfumature: “Situazioni e caratteristiche – chiarisce la Dott.ssa Godio – sono variabili sia tra loro, sia possono modificarsi nel corso del tempo grazie ai trattamenti e agli interventi che vengono messi in campo .”

“La manifestazione dei disturbi dello spettro autistico – spiega Sandra Sesenna, referente di Kirikù, centro di abilitazione rivolto a bambini e adolescenti con disturbi dello sviluppo, autismo e sindromi rare – riguarda l’interazione del soggetto coinvolto. Gli affetti hanno scarsa reciprocità sociale, nel rapportarsi con gli altri hanno modalità che alle persone non colpite risultano anomale, possono avere delle stereotipie verbali e/o motorie. In alcuni casi, come nella Sindrome di Asperger, tendono ad avere molte potenzialità in determinati ambiti ma risultano carenti in altri. Possono avere delle rigidità legate al cibo, agli odori, alle persone, ai rumori e così via, che non rendono agevole una diretta interazione“.

Un mondo molto complesso e diversificato quello dell’autismo, tanto che non si conosce ancora con certezza, per esempio, quale sia la causa di questi disturbi. Come precisa Marta Godio: “L’ipotesi attualmente più accreditata è di un fenomeno multifattoriale dato da un’interazione tra gli aspetti genetici e i fattori ambientali. Al momento però non abbiamo un marcatore genetico o un evento critico alla nascita che ci permetta di stabilirne l’origine”.

Oltre ai dubbi in campo clinico anche dal punto di vita statistico la situazione non è chiarissima. Come è infatti riportato nella sezione dedicata sul sito dell’Angsa, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici: “Non esistono dati certi sul numero di persone affette da autismo”. I dati delle regioni italiane sono scarsi e disomogenei e oggi contano soltanto 3-4 bambini su 1000, ma certamente i bambini autistici sono molti di più. Questo avviene sopratutto perché non sempre vengono fatte le diagnosi, in particolar modo per i casi meno gravi.

CONFRONTARSI CON L’AUTISMO IN FAMIGLIA, A SCUOLA – Coloro che meglio possono comprendere quale sia l’impatto di questa condizione sulla vita quotidiana sono sicuramente i genitori: “Ho scoperto il problema di mio figlio tardivamente, all’età di quattro anni, periodo in cui ha manifestato sintomi di depressione, nonostante nei primi anni di vita non avesse avuto alcuna disfunzione” racconta un padre, che per motivi di privacy chiameremo Mario. “L’impatto con questo problema è stato particolarmente difficile e ancora più faticoso è stato imparare ad accettarlo. Dopo un lungo periodo in cerca di diagnosi è iniziato un percorso di riabilitazione che continua tuttora, grazie al quale mio figlio è migliorato non solo nell’autonomia dei bisogni, ma soprattutto nelle relazioni con gli altri e nella comprensione del mondo che lo circonda”.

Nonostante il sostegno offerto dalla famiglia e la sua spinta verso una sana integrazione sociale, spesso i bambini autistici si ritrovano vittime di pregiudizi, non solo da parte dei compagni ma addirittura da parte di altri genitori. “E’ capitato che comportamenti involontari di mio figlio venissero scambiati per maleducazione – racconta con amarezza –  come quando eravamo alle terme e siamo stati richiamati per il suo atteggiamento e colpevolizzati per non averlo educato adeguatamente”.
In questo senso sarebbe utile incrementare le campagne di informazione, esplicitare e rendere comprensibile a tutti cosa significhi avere o essere un bambino con queste difficoltà. È questo il messaggio che vuole trasmettere Anna Casilli, operatrice del centro di abilitazione Kirikù: “Spesso si sottovaluta il fenomeno e non c’è una corretta informazione, che porta ad avere pregiudizi sbagliati: gli stessi insegnanti di sostegno non sono sempre preparati. Educatori ed insegnanti a mio parere dovrebbero avere una formazione specifica e ben strutturata per la gestione, ad esempio, di eventuali comportamenti aggressivi“. Dello stesso avviso Angela Volta, presidente di Angsa Parma: “La scuola offre servizi ma purtroppo sono solo pochi gli insegnanti in grado di gestire una condizione simile. Esistono corsi particolari ma dev’essere l’insegnante a scegliere di seguire il corso, e molti non lo fanno“.

La presidente Volta apre anche una parentesi sui costi, tutt’altro che accessibili per una famiglia dal reddito medio: “Quando la famiglia decide di offrire un percorso di abilitazione al bambino, che è un intervento intensivo, al di fuori del sistema sanitario pubblico le risorse necessarie devono essere alte; volendo stimare un costo medio si parla di circa duemila euro al mese. Molte famiglie, a causa di difficoltà economiche o scelte proprie, decidono di investire di meno, però se si vuole procedere in maniera scientifica i costi da sostenere sono questi”.

I SERVIZI A DISPOSIZIONE E I METODI CURA – “Nel parmense i soggetti minorenni coinvolti nel processo abilitativo sono circa 285, mentre per quanto riguarda gli adulti si parla di circa 120 individui”: questi i dati aggiornati a metà settembre secondo la Dott.ssa Godio. In questo settore sono coinvolti i Servizi di Neuropsichiatria Infantile presenti nei 4 distretti sanitari e il Centro per la Diagnosi, la Cura e lo Studio dei Disturbi della Comunicazione e della Socializzazione con sede a Parma, in via La Spezia. I Servizi dell’Ausl hanno attive diverse collaborazioni con centri privati: Kirikù, Fondazione Bambini e Autismo, Fondazione Don Gnocchi.
Chi si occupa di autismo fa riferimento alle Linee Guida Nazionali e Regionali; nello specifico, in Emilia-Romagna, è attivo da un decennio il programma integrato per l’Autismo (Pri-A), che stabilisce che ogni Azienda Usl abbia un team di esperti dedicati definendo le linee di indirizzo rispetto al percorso diagnostico e di trattamento a seconda delle diverse fasce di età.

Tra le strutture private che collaborano con l’Azienda, appunto, il centro Kirikù a Salsomaggiore Terme, promosso dall’associazione Angsa e rivolto a bambini e adolescenti con disturbi dello sviluppo, autismo e sindromi rare. Kirikù offre un percorso singolare, detto Aba, come spiega la dott.ssa Sesenna: “Applied Behavior Analysis, ovvero Analisi Comportamentale Applicata, ha molte evidenze scientifiche. La prassi è di dedicarsi al singolo caso, non alla patologia in senso stretto con la sindrome che è comunque tenuta in considerazione per evitare errori metodologici e problemi sanitari. A seconda delle caratteristiche delle persone si crea un progetto personalizzato, un protocollo d’abilitazione scientificamente validato. Facciamo un test delle abilità per comprendere le loro difficoltà principali e capire di quali insegnamenti necessitano. Insegniamo anche abilità di linguaggio e cerchiamo di renderli il più possibile autonomi, sia a scuola che a casa”. Il centro ospita anche un centro di ricerca: “Facciamo le nostre scelte attraverso i dati raccolti”.

I servizi a disposizione, a cura del Sistema Sanitario, offrono ai bambini un percorso di abilitazione di 4 ore settimanali fino ai 6 anni che superata questa soglia si riduce a 2 ore, sino alla maggiore età: “Non abbastanza per l’autismo – racconta Sandra Sesenna – le famiglie, se vogliono offrire al proprio figlio un percorso valido, devono rivolgersi a istituti privati”.
Riguardo la questione infatti “c’è fermento e spinta delle famiglie per avere più servizi. Parma e provincia sono una delle realtà migliori in Italia. Ciò che chiedono le famiglie però è un maggior numero di luoghi dedicati al supporto dei soggetti autistici e di avere un ventaglio di scelte maggiore rispetto ai percorsi abilitativi , che ora non possono avere”.

Così alcuni genitori si danno sostegno a vicenda attraverso la stessa attività della loro associazione, l’Angsa, con informazione riguardo al disturbo, sostegno alla ricerca, corsi di auto-aiuto, percorsi formativi e lotta per i diritti.

DARESTI UN LAVORO A UN AUTISTICO? – Ma qual è il destino a cui va incontro un bambino autistico crescendo, una volta diventato ragazzo prima e adulto poi? O peggio ancora quando non avrà più una famiglia? “Ovviamente dipende dai livelli di funzionamento e da quanto le compromissioni di comunicazione e socializzazione sono state sfumate, ma bisogna vedere anche se sono stati dati, durante gli interventi svolti, gli strumenti per poter avere delle competenze da mettere in campo”, risponde la Dott.ssa Godio. “Le ipotesi sono delle più svariate: ci sono ragazzi che possono arrivare a frequentare l’università, altri invece rimangono con un funzionamento molto basso, quindi completamente averbali e con un correlato di comportamenti problematici molto importanti, per i quali non è possibile l’inserimento in un contesto naturale. Alcuni attualmente sono inseriti nei centri socio-occupazionali piuttosto che nei centri socio-riabilitativi. Con i ragazzi con un funzionamento medio-alto possono essere attivati anche dei percorsi di formazione lavoro”.
Il ‘Progetto di vita‘ della persona con autismo è sviluppato da più attori istituzionali, che interagiscono in misura diversa a seconda delle diverse fasi. In infanzia e adolescenza, oltre ai servizi sanitari, riveste un ruolo fondamentale la scuola. Nel caso del giovane adulto invece, è in primis l’ente locale con il servizio sociale a valutare le opportunità e a pianificare sostegni.
Ad oggi, nel Comune di Parma, sono attivi diversi percorsi per i giovani adulti con autismo, tra i quali anche progetti sperimentali volti all’acquisizione di un maggior grado di autonomie.

Il trattamento dei ragazzi e degli adulti affetti da autismo sembra in effetti essere un tema piuttosto delicato. Sandra Sesenna, illustra ulteriormente questo aspetto: “Il problema è sicuramente molto emergente per i ragazzi più grandi. Spesso le persone escono dal percorso scolastico e poi non c’è tantissimo come proposta specifica”. Per quanto riguarda l’aspetto dell’integrazione sociale e nel mondo del lavoro, il discorso si complica ulteriormente: “Fino ad adesso – aggiunge la presidentessa di Angsa Parma Angela Volta – si sono potuti integrare maggiormente quegli adulti che avevano abilità notevoli, in quanto gli altri non hanno potuto godere di nessun trattamento specifico. Sono i giovani di adesso ad avere le maggiori possibilità di integrazione, ma è necessario che anche i servizi cambino. Le varie leggi infatti non sempre vanno di pari passo con quello che accade poi nella realtà dei fatti. I lavori che, ad esempio, dovrebbero avere una quota di posti dedicata ai disabili molto spesso non vengono loro assegnati, in quanto molte aziende preferiscono pagare una multa anziché caricarsi di ciò che vedono come un problema. Le persone con autismo, se correttamente aiutate e inserite, potrebbero svolgere tante mansioni, ma un po’ per la crisi lavorativa e un po’ per mancanza di sensibilizzazione, spesso non hanno un luogo in cui poter essere accolte in maniera adeguata”.

 

di Alexandra Bogean, Daniele Gippetto, Fabio Manis e Gabriele Sani