Scoprire, convivere, sconfiggere il cancro: il lieto fine di chi non si è mai arreso

LA RINASCITA DI MARTA E SEBASTIANO, L'IMPEGNO DI MEDICI E ASSOCIAZIONI

fn000310Il nuovo Ospedale dei Bambini, riflette la realtà esterna, con le sue vetrate che sostituiscono i muri e i raggi del sole che illuminano un posto pieno di colori e, in fondo, pieno di vita. O meglio, di vite: tante, diverse, che racchiudono storie piene di coraggio, lacrime, risate. Non è semplice farlo, ma chi vive un’esperienza del genere spesso conserva al suo interno una forza smisurata e la voglia di non smettere mai più di sorridere alla vita. Perché molto spesso tutto inizia con un sorriso, come nella storia di Sebastiano, un sorriso che continua.

SEBASTIANO E IL GESTO D’AMORE DEL FRATELLO –  Sorrisi e grida, calci al pallone, compiti, vacanze al mare e poi? Cambia tutto, una strana stanchezza, le analisi del sangue e la diagnosi. Così, il 15 marzo 2013, è iniziata la storia di Sebastiano, un ragazzino di Soragna di 14 anni come tanti altri, al quale la vita stava preparando un’arena dove avrebbe dovuto lottare con tutte le sue forze per sconfiggere la leucemia. “I miei genitori non mi avevano messo al corrente della malattia- racconta- l’ho scoperto un giorno per caso, il mio papà era distratto a parlare con il dottore e io curioso ho aperto la cartella clinica e ho letto quella parola: leucemia”. Non ha avuto paura, ma sapeva che la vita stava per cambiargli per sempre. Il padre Giuseppe con la commozione celata dietro un sorriso sincero ricorda quei momenti, il senso di impotenza: “Ci è cambiata la vita, ho dovuto prendere l’aspettativa dal lavoro, da quel giorno abbiamo dovuto dedicare tutto il nostro tempo a Sebastiano, aveva bisogno di noi per affrontare la battaglia più dura: quella per la vita”. L’iter medico è standard, diagnosticata la leucemia si passa alla chemioterapia, ma dopo sei lunghi mesi, Sebastiano non rispondeva alle cure, l’unica strada rimasta era il trapianto di midollo che sarebbe stato effettuato a Monza. Con la sua famiglia parte il 7 ottobre 2013, a donare il midollo è il fratello di 17 anni, Samuele, un gesto d’amore così forte da dare speranza in tanta sofferenza. Ventotto giorni di ricovero, sette mesi per effettuare tutte le visite necessarie post operazione. “Dopo un mese dal trapianto- racconta il ragazzino- le cose non andavano come dovevano, ho preso mio fratello in disparte e un po’ arrabbiato gli ho sussurrato: ‘Mi hai dato un midollo cinese, non funziona’. Ma dopo poco tutto si è normalizzato, così il dottore che mi teneva in cura mi ha tranquillizzato. Il midollo era coreano, non cinese”.

Sebastiano ha vinto la sua battaglia grazie ai medici e al sostegno dei suoi genitori, alla loro forza e alla loro capacità di tenere nascoste le lacrime nel cuore e sfoggiare i sorrisi migliori per dargli forza. E Sebastiano empaticamente li ha fatti suoi quei sorrisi. Nella sala d’attesa coloratissima del reparto di oncologia pediatrica coordinato da Tobanelli Piera, Sebastiano oggi fa i compiti seduto sulla sua carrozzella, tra una seduta di fisioterapia e l’altra. Il papà Giuseppe aggiunge: “Le alte quantità di cortisone somministratogli hanno causato il collasso di sei vertebre e ora, dopo un intervento di decompressione con aggiunta midollare alle anche, sta ricominciando a muovere i suoi primi passi”. Quella di Sebastiano è una rinascita, da supereroe ha sconfitto la malattia e passo dopo passo sta imparando di nuovo a vivere con quella spensieratezza che dovrebbe essere un diritto di tutti i bambini; la scuola non l’ha mai trascurata, grazie a insegnanti che lo hanno sempre seguito, e ora fa progetti per il futuro “Mi sono già iscritto al Marconi, il liceo scientifico”. È così, con tanta speranza nei grandi occhioni scuri e un sorriso disarmante, che Sebastiano conclude il suo racconto.

Bambini leucemiaLA DOPPIA BATTAGLIA DI MARTA – “La leucemia mi ha cambiato totalmente la vita, ho imparato a dare un peso diverso alle cose, ho imparato a sorridere alla vita, ho imparato a capire gli altri e a dare loro sostegno, la sofferenza ha lasciato un’impronta positiva nel mio cuore”. Queste invece le parole di Marta, studentessa di Farmacia dell’Università di Parma. A soli 23 anni ha dovuto combattere contro la malattia due volte: “Avevo otto anni, ero in terza elementare quando mi ammalai, con tanta forza riuscii a superare tutto, ma otto anni dopo l’incubo è tornato, una leucemia rarissima, una recidiva ovarica”. Marta aveva 16 anni e stavolta sapeva già quanta sofferenza la attendeva e quanto sarebbe stato duro uscirne. “Al ginnasio cominciavo a sentirmi osservata, l’assenza di capelli, che a otto anni avevo superato semplicemente indossando una bandana, a quell’età facevo fatica ad accettarla, e poi il viso gonfio a causa delle chemioterapie, vedere persone che stentavano a riconoscermi è stato devastante”. La sua battaglia Marta l’ha vinta grazie al sostegno fondamentale dei suoi genitori, in particolare di sua madre che non l’ha mai lasciata sola, trasmettendogli fede, positività e coraggio. “La sua forza mi ha salvato” dice Marta, che definisce indispensabile anche l’equipe medica composta dalla dott.ssa Patrizia Bertolini e dal dott. Giancarlo Izzi: “Mi hanno sempre trattato prima come una persona e poi come una paziente”.

La voglia di vivere di Marta, infine, si evince dal tono dolce della sua voce, dall’estrema maturità e positività che un’esperienza così dolorosa le ha lasciato: “La paura non ti lascia mai, durante la malattia la paura di non farcela e dopo averla sconfitta la paura che torni di nuovo, ho capito che niente è scontato e niente è dovuto, la vita va affrontata qualsiasi cosa ci riservi. Oggi il complimento più bello che possano farmi è quello di dirmi che mi vedono sempre sorridente e felice”.

IL FUTURO DI UNA FIGLIA – L’associazione Noi per Loro, dal 1984 riunisce un gruppo di genitori che hanno affrontato l’esperienza di avere un figlio con una patologia oncologica. La parola che più accompagna l’associazione è credere. Credere sempre che il risultato sia raggiungibile, credere in un domani migliore. Per questo i genitori coinvolti hanno deciso di utilizzare la propria esperienza per aiutare altre famiglie e altri bambini ad affrontare al meglio dei momenti così delicati. Nel 1991 a guidare l’associazione è Fiorangela Laurini, attuale vicepresidente. “Nel 1990 –racconta– mia figlia, di 12 anni e mezzo, aveva un osteosarcoma. Ha affrontato un anno di chemioterapia e cinque anni di cure, con diversi interventi”. La sua è una storia a lieto fine: oggi la ragazza, dopo una laurea in Lettere e Filosofia, è in Inghilterra, a Oxford, dove ha intrapreso una brillante carriera.Segreteria-Day-Hospital

IL REPARTO E ‘LA CASA’ – Tanti i sogni realizzati dall’associazione, come il nuovo reparto di Oncoematologia Pediatrica, inaugurato nel 2000, e costruito seguendo le esigenze di coloro che il reparto lo vivono ogni giorno. L’associazione chiede direttamente ai bambini come lo avrebbero desiderato e così ecco che il nuovo edifico presenta un ambiente totalmente diverso, con camerette simili a quelle di una casa. È questo il diretto precursore dell’attuale nuovo Ospedale dei Bambini. Per andare poi incontro alle necessità di famiglie arrivate da fuori Parma (“Anche dall’estero, molte da Europa dell’Est”), l’associazione ha stipulato un accordo con il Ministero della Sanità: da Roma vengono segnalati i bambini diretti all’ospedale di Parma e ‘Noi per loro’ si prende carico delle loro famiglie. Precedentemente venivano collocate in appartamenti presi in affitto o in dei residence, ma nel 2003 la situazione cambia con l’inaugurazione de La Casa, un caseggiato di sei alloggi in via Rodolfo Tanzi. Un posto che viene definito come ‘la casa di mezzo’ tra la propria, lontana, e l’ospedale. “Grazie a questi alloggi si è creata una forte solidarietà fra le diverse famiglie. È un farsi forza a vicenda, un superare insieme quei momenti. E tante famiglie, a distanza di anni, sono ancora in contatto tra loro”. 

di Letizia Cicchitto e Paola Cavallo

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