Vivere “assaggiando” la morte: l’epilessia, tra normalità e pregiudizi

TERAPIE, LAVORO, UNA GRAVIDANZA: IL RACCONTO DI CHI AFFRONTA E COMBATTE LA MALATTIA

Può essere genetica o acquisita, generalizzata, primitiva o parziale, ed è diversa per ognuno. L’epilessia è una malattia che riguarda l’1% della popolazione mondiale, 65 milioni di persone, di cui 6 milioni nella sola Europa. Secondo i dati dell’Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità), in Italia la patologia interessa circa 500-600mila persone, con un’incidenza annuale di 33,1 nuovi casi per 100.000 abitanti secondo i dati aggiornati al 2017: significa che, mediamente, ogni anno si verificano tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi. Tutto questo senza considerare il silenzio che avvolge spesso le persone affette da attacchi epilettici, perché, purtroppo, l’epilessia è una malattia che lascia dietro di sé anche pesanti strascichi a livello emotivo, psicologico e sociale.

EPILESSIA O EPILESSIE? – Secondo il dottor Giovanni Pittau, neuropsichiatra infantile che opera all’ospedale Sirai di Carbonia, l’epilessia è una malattia ambigua per natura. “È particolare perché non ne esiste una sola – afferma -. Di solito colpisce persone al di sotto dei 20 anni o al di sopra dei 65, ma è difficile capire il caso singolo perché è una patologia molto legata all’individuo. Può essere generalizzata, se causata da altri fattori come un tumore, una malformazione o una lesione durante il parto, oppure primitiva quando c’è una sostanziale predisposizione genetica senza che ci sia una causa scatenante. Nei casi di epilessia generalizzata avviene quasi sempre la perdita di coscienza. Quando è parziale, invece, la malattia può avere effetti diversi a seconda della zona del cervello che viene colpita: un disturbo alla lingua, alle labbra, a un braccio, alle gambe. Ci sono poi delle forme più lievi su cui non è nemmeno necessario elaborare una terapia, come per esempio quelle infantili che magari comportano crisi molto rare. L’importante è capire bene cosa sta succedendo: per esempio, ai bambini può capitare di avere qualche attacco che può essere fastidioso e magari comportare una perdita di coscienza più o meno breve. Serve quindi un buon lavoro dal punto di vista diagnostico e prognostico, in modo da assicurarsi che dietro un attacco epilettico non ci sia una malattia neurologica, magari neurodegenerativa, molto più importante.

Ma quali cure è oggi possibile mettere in campo? “Il 65-70% delle epilessie – prosegue il medico – si può controllare con la terapia farmacologica, mentre le restanti rientrano fra le farmaco-resistenti e vengono affrontate con un lavoro di terapia micro-chirurgica che mira ad aggredire direttamente il male, oppure con la dieta chetogenica, con cui si tende a somministrare alimenti a base di grassi facendo diminuire l’apporto di carboidrati. In questi ultimi casi, tuttavia, parliamo di operazioni che si possono svolgere soltanto in centri molto specializzati. Accanto a queste terapie ci sono altri accorgimenti positivi da prendere per prevenire una crisi epilettica, come una dieta salutare che faciliti al fegato il recepimento dei farmaci, o un buon ritmo sonno-veglia. Possono essere utili anche certe attività come lo yoga, che induce a una condizione di maggiore rilassamento e aiuta a determinare un equilibrio nell’organismo, ma la medicina alternativa deve soltanto coadiuvare la terapia farmacologica e non può sostituirla completamente“.

“È STATO UN PO’ COME MORIRE”– “La prima volta è stata terribile, ho provato davvero cosa significa morire“. A raccontare la sua esperienza è Valentina, 26 anni, ormai da 10 alle prese con l’epilessia. “Io non ho ricordi perché sono svenuta, ma mi hanno raccontato che mi sono irrigidita e mi stavo ingoiando la lingua. Poi sono caduta per terra, mi sono venute le convulsioni, qualcuno mi ha fatto la respirazione bocca a bocca. Quando alla fine mi sono risvegliata, però, stavo bene”. Allora Valentina aveva 15 anni e non sapeva ancora di essere epilettica. “All’inizio mi venivano soltanto delle piccole scosse alle braccia. Poi, dopo una meningite, i medici hanno scoperto l’esistenza della malattia e mi hanno dato una terapia che io, incautamente, ho deciso di interrompere un anno dopo: non avevo mai più avuto problemi e pensavo di essere guarita. Dopo un paio di mesi, però, ho avuto una crisi molto brutta. Da allora ho ripreso la cura e adesso sto bene, non ho attacchi da oltre un anno e sto perfino affrontando una gravidanza. Sullo sfondo resta sempre la paura che possa arrivare un’altra crisi, ma di fatto conduco una vita normalissima“.

Una paura condivisa anche da Valerio che ha vissuto un episodio ancora più scioccante: “Il primo attacco è stato relativamente facile da sopportare. L’ho avuto a 22 anni, mentre correvo sulla spiaggia. All’inizio ho sentito soltanto un dolore atroce alla gamba. Ho pensato di essermi rotto la caviglia e sono finito in ospedale, ma non avevo niente. Il giorno dopo, però, sono caduto di nuovo e questa volta mi sono rotto il naso. Le crisi successive poi le ho sentite tutte, finché i medici non hanno trovato una terapia adatta a me. Ti arriva come una scarica elettrica fortissima ed è brutto perché non sai cosa fare, gli altri non sanno cosa fare, ti guardano e tu cominci a tremare. Svieni e quando ti riprendi sei rovinato perché il corpo ne risente tantissimo: ti risvegli completamente sudato, perdi il controllo della parte che ha le convulsioni. A livello fisico l’impatto è forte, ma la cosa più incredibile è che io ho un buco di circa tre settimane in cui non ricordo niente. Ero cosciente, mi avevano messo un casco per impedirmi di sbattere la testa. Scrivevo addirittura sul cellulare e non avevo l’inibizione, dicevo quello che mi veniva. Se pensavo che una persona fosse brutta, glielo dicevo e basta. Non ho nessun ricordo ma le foto e i messaggi erano lì a testimoniarlo. Ero a letto, mi spostavano con la carrozzina ma io non ricordo niente. La mia memoria riparte dal momento in cui hanno trovato la giusta terapia”. Anche quando ha ripreso il controllo, il ‘risveglio’ non è stato meno traumatico per Valerio: “Ricordo i primi momenti; non è stato facile risvegliarmi in ospedale con 20 kg in meno e le braccia segnate dai buchi delle flebo, ma mi reputo fortunato perché ci sono casi molto più gravi del mio. In questi anni ho imparato tante cose e adesso che ne ho 33, fondamentalmente, sto davvero bene”.

“COSA (NON) FARE IN CASO DI ATTACCO” – Un attacco epilettico può causare il panico anche in chi vi assiste. Tuttavia, come spiega il dottor Pittau, ci sono delle facili contromisure da seguire per impedire a chi ne è vittima di farsi (o di fare) del male: “Il paziente va fatto sdraiare su un fianco, in modo che la lingua scivoli di lato anziché cadere all’indietro, perché questo potrebbe causare il soffocamento. È la posizione di sicurezza che va aiutata con diverse manovre: è importante mettere qualcosa di morbido sotto la testa della persona e liberarla da impedimenti quali una camicia o una cravatta. In più, non bisogna trattenerlo con la forza perché si rischia di fargli del male: gli spasmi sono movimenti involontari che il paziente non può controllare. La cosa principale, però, è evitare di mettere le mani nella bocca del paziente, perché le mandibole funzionano come una morsa fortissima e si rischia di vedersi spezzare le dita, oppure di rompergli l’articolazione. Una cosa utile può essere mettere un fazzoletto morbido tra i denti. Una crisi di solito passa in un paio di minuti ma se la situazione non cambia bisogna chiamare tempestivamente l’ambulanza. Conoscere queste manovre è importante, non soltanto per garantire assistenza, ma anche per non ritrovarsi in tribunale con l’accusa di omissione di soccorso“.

IGNORANZA E PREGIUDIZIO – A dispetto dell’epilessia, la vita di Valentina e Valerio procede regolarmente e la sensazione comune è che siano piuttosto gli altri a farli sentire diversi. In un malriuscito tentativo di essere delicate o protettive, spesso le persone ottengono proprio l’effetto contrario. “A volte mi fanno sentire una malata e dicono delle cose incredibili. Addirittura, quando sono rimasta incinta mi consigliavano di abortire“, racconta Valentina. Sostenere una gravidanza, quando per una donna epilettica può infatti essere rischioso, ma non impossibile, a patto che venga pianificata attentamente insieme al neurologo e al ginecologo. “I rischi principali – spiega il neuropsichiatra – sono relativi alle malformazioni per il feto, perché una crisi epilettica, soprattutto durante i primi 3 mesi di gravidanza, potrebbe ridurre l’ossigenazione al bambino causando danni molto seri. Anche i farmaci devono essere quelli giusti, perché in caso contrario possono aumentare le possibilità di sviluppare malformazioni congenite abbastanza gravi, deficit neuro-cognitivi, patologie cardiache. Tuttavia, i rischi sono notevolmente diminuiti rispetto al passato, anche grazie ai nuovi farmaci oggi a disposizione”. Concorde anche il dottor Enrico Sasso, docente della Scuola di Specializzazione in Neurologia dell’Università di Parma: “Nella stragrande maggioranza delle donne epilettiche la gravidanza va addirittura incoraggiata. Il novero delle proscrizioni andrebbe limitato solo ai casi gravi con altro rischio di stato di male o a casi che assumono farmaci a maggior rischio teratogeno che non sia possibile sostituire, ma parliamo di una ristretta minoranza. Va altresì specificato che le modalità di gestazione e parto non differiscono in alcun modo da quello di donne non epilettiche e quindi che il ricorso preventivo al cesareo non appare giustificato”.
Anche nel contesto lavorativo Valentina ha dovuto affrontare alcune difficoltà. “Mi suggerivano di nascondere la mia malattia per evitare ripercussioni al lavoro o di non guidare perché avrei potuto avere un attacco. Io, però, penso che una malattia è una vera malattia soltanto se tu permetti alle persone che hai intorno di renderla tale. E io non gliel’ho permesso, non ce n’è motivo. Ho una vita normalissima e da quando ho imparato a convivere con la terapia sono diventata molto più forte di prima”.

“La verità è che parliamo di una malattia molto facile da nascondere e per questo la gente tende a nasconderla anziché lasciarsi aiutare“, sostiene invece Valerio. “C’è anche tanta ignoranza. Il mio migliore amico – racconta – era già ammalato da molti anni, ma i genitori gli hanno tassativamente vietato di raccontarlo agli altri perchè avevano paura che pesasse a livello sociale. Quando mi sono ammalato anche io, molti anni dopo di lui, lui ha continuato a non dirmi nulla perché aveva paura che gliel’avrei rinfacciato, come se l’epilessia me l’avesse attaccata lui. Eppure non è nemmeno contagiosa!”. Purtroppo, tuttavia, Valerio ha visto anche di peggio. “Durante questo percorso, sono entrato in contatto con persone che hanno vissuto situazioni davvero drammatiche. Alcuni, addirittura, sono stati cacciati di casa perché magari avevano famiglie estremamente religiose che non comprendevano. Quando sentivo queste storie non riuscivo a crederci, ma sono vere. Nel mio piccolo, anch’io sono stato lasciato solo: ero uno studente universitario inserito in un bel gruppo, ma appena mi sono ammalato sono spariti tutti e nessuno è mai venuto a trovarmi in ospedale. Ero solo, non avevo nessuno e non avevo più voglia di fare niente… E’ stato un periodo difficile perché l’epilessia ti porta ad avere cali di attenzione, al punto che mi sono ritirato dall’università e non riuscivo a impegnarmi nel lavoro. La svolta è arrivata quando il mio amico mi ha consigliato di dedicarmi a un’arte marziale che pratico ancora oggi, il kung-fu, che mi ha aiutato tantissimo nel fisico e nella mente: ho imparato ad accettare la mia condizione e a lavorare per migliorarla, senza scuse e senza aiuti dall’esterno”.

A SCUOLA DI SENSIBILIZZAZIONE – È notizia di poche settimane fa. Una maestra di una scuola elementare di Riccione, per proteggere un ragazzino di 9 anni affetto da epilessia, ha mobilitato tutti i suoi compagni di classe facendo affiggere un cartellone con le istruzioni chiare per affrontare una crisi. Nel malaugurato caso in cui il bambino dovesse avere un attacco in classe, dunque, ognuno dei suoi compagni avrebbe già un compito ben preciso da svolgere per agevolare le operazioni di soccorso. Una bella iniziativa di solidarietà che è stata propagandata dalle maggiori testate giornalistiche nazionali e che, al di là dell’utilità pratica, è soprattutto un esempio di sensibilizzazione delle nuove generazioni già nelle scuole. Perché, come sostiene il dottor Pittau, “per abbattere il muro del pregiudizio è essenziale far capire da subito cosa sia davvero l’epilessia: una malattia che non ti rende diverso dagli altri e nonostante la quale si può fare una vita normalissima. Ancora di più se le persone che abbiamo intorno ci aiutano a gestire ogni crisi come un semplice momento di difficoltà”.

E non sono pochi i casi in cui con la giusta cura, è possibile condurre una vita non solo normale ma ricca di interessi e soddisfazioni. “Una storia sicuramente felice che mi torna in mente – ricorda il dottor Sasso – è quella di una giovane signora affetta da una forma di epilessia severa farmaco-resistente che a causa della malattia aveva dovuto mettere da parte il suo ingegno multiforme non senza una penosa rinuncia. Dopo tanti tentativi farmacologici infruttuosi, è stato deciso l’intervento di chirurgia funzionale dopo il quale è apparsa rifiorire a nuova vita, riuscendo a pubblicare ben tre volumetti di poesie e allestendo mostre di pittura non senza un certo successo. Storie come questa non si dimenticano perché la riacquisita felicità ed indipendenza sono l’obiettivo che ci si augura di raggiungere, una sorta di rivalsa che gratifica ovviamente anche il medico”.

 

di Alessandro Caltabiano e Mattia Celio

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