Un film per raccontare la fibrosi e sconfiggerla, ‘Aspettando la cura’

NEL DOCUMENTARIO NATO DA LIFC EMILIA, VOCI E TESTIMONIANZE "PER DARE SPERANZA"

6E’ la malattia genetica più diffusa in Italia e ad oggi non è stata ancora scoperta una cura. Per questo è nato il documentario ‘Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica’, pellicola che attraverso testimonianze dirette di persone di età e sesso diversi colpite dalla fibrosi, racconta com’è la vita di tutti i giorni quando si deve convivere con una malattia cronica. Il docufilm, presentato il 23 ottobre a Parma, nell’Aula di pediatria del padiglione Cattani, è opera del regista Stefano Vaja ed è stato finanziato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia con sede a Parma insieme a Fondazione Cariparma e con la collaborazione dell’Ospedale di Parma e il patrocinio di Aido e Comune di Parma; altri partner sono gruppi di sostegno quali ‘Voglia di Tango‘ e ‘Gruppo Zatti‘.

“Il progetto – racconta la presidente dell’Associazione Lifc Emilia, Palmina Perri – è nato dalla richiesta di una paziente accolta dal regista Stefano Vajae ed è stato fortemente voluto dalla Lifc Emilia. Si tratta del primo docufilm sulla fibrosi cistica, per fare conoscere la patologia genetica più diffusa ad oggi ancora senza cura. Un racconto di vita, di sofferenza, di forza e di tenacia dei protagonisti e delle famiglie. La Lifc da oltre 30 anni prosegue nella sua opera di raccolta fondi per la ricerca, di assistenza dei malati, di sostegno alle famiglie, di promozione e diffusione di informazioni e dati per fa conoscere la fibrosi cistica.”
Nonostante la sua diffusione, si tratta di una malattia poco nota ‘al pubblico’ e il documentario si propone proprio di raccontare questa realtà così da sensibilizzare e promuovere la ricerca di terapie risolutive.

unnamedLa fibrosi cistica, abbreviata FC e detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas, è una malattia genetica autosomica recessiva che riguarda i cromosomi non legati al sesso e che si trasmette dai genitori a figli. La patologia è causata da una mutazione nel gene CF (cromosoma 7) e la sintomatologia provoca problemi di varia natura che coinvolgono differenti organi interni. A causa delle difficoltà respiratorie che procura, ad esempio, il soggetto affetto dalla patologia può incorre nell’insufficienza respiratoria. “Una persona su venticinque è portatore sano del gene e nel momento della gravidanza, se entrambi i genitori sono portatori senza magari esserne a conoscenza, un bambino su 4 sarà affetto da fibrosi cistica. Accanto alla ricerca per giungere a una cura, l’informazione e la conoscenza sono quindi i primi step necessari alla lotta contro la fibrosi”, spiega durante la presentazione la dottoressa Maria Candida Tripodi, pediatra presso l’ospedale di Parma.

“Il lavoro è iniziato studiando la malattia – racconta il regista Stefano Vaja – per poi renderci conto che l’inquadratura o il punto di vista che volevamo dare era proprio quello di chi convive con questa malattia, di raccontare come tutti i giorni i protagonisti di questa storia affrontano la sfida.” L’obiettivo era proprio quello di andare ‘oltre la malattia, oltre la terapia‘: così l’elemento emozionale della pellicola attecchisce nello spettatore scuotendolo dal torpore della disinformazione e imponendosi come pilastro portante delle storie.

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VOCI DI UNA STORIA CORALE – Obiettivo primario del documentario è riportare la malattia e i suoi effetti nella vita di tutti i giorni, “perché è giusto sapere“. “Dopo tutto quello che ho passato – afferma una delle protagoniste della pellicola – la mia è comunque una bella storia e volevo narrarla, dare speranza.”
Seguendo queste coraggiose testimonianze, si apprende cosa voglia dire sottostare alle incombenze mediche e il bisogno di aiuto di queste persone che “senza far finta di farcela da soli” si raccontano sullo schermo, condividendo i momenti di gioia, come i festeggiamenti per il trapianto di polmoni, e quelli di attesa, come le terapie e le degenze in ospedale. La malattia trova la sua voce attraverso le proprie vittime e si rivela al pubblico “come una gabbia di ferro che trattiene i polmoni” arrivando anche a colpire i ‘sani’ portatori dell’indifferenza. Ma il documentario si propone come anche una storia corale “di sofferenza e speranza, di dolore e ironia”. Le testimonianze che i pazienti forniscono sono un esempio di consapevolezza e coraggio e conducono a una riflessione attinente non solo alla malattia nello specifico, ma anche al valore e all’imperante bisogno di una politica sociale che promuova la gratuità del gesto della donazione.

IL VALORE DELLA DONAZIONE – La degenerazione respiratoria che la malattia può comportare richiede in diversi casi un trapianto di polmoni che può portare la prospettiva di vita media per un paziente a dieci anni. Altro importante obiettivo del documentario è quindi quello di sensibilizzare il pubblico alla donazione degli organi e accreditare il peso di una scelta fibrosi 2importante e urgente. In Italia sono 8.850 le persone oggi in attesa di trapianto, 500 dei quali, secondo i dati riferiti nel documentario stesso, non arriveranno al giorno dell’intervento.” Non si tratta di un atto eroico – si dice nella pellicola – ma della costruzione di una società dove al centro sta ognuno di noi, il valore di ognuno di noi“: così quello della donazione diventa quindi un vero e proprio gesto di giustizia sociale.

L’ospedale di Parma, insieme a quello di Cesena, è sede di uno dei due Centri regionali di riferimento per la diagnosi e cura della fibrosi cistica. Alla presentazione, infatti, hanno preso parte alcuni studenti del quarto, quinto e sesto anno di Medicina e Chirurgia dell’Università di Parma, in veste di ‘addetti ai lavori’ ma anche di destinatari importanti del documentario, perchè, come ribadito durante l’incontro, “la conoscenza è un fattore base per affrontare la malattia e un mattone primario per l’assistenza ai pazienti“. Lo scopo dell’associazione Lifc è infatti anche quello di tutelare i diritti del malato e di fornire assistenza alle famiglie. “Nel 1993 è stata infatti emanata una legge che garantisce a coloro che sono affetti da fibrosi cistica l’esenzione da tutte le spese mediche: farmaci, terapie e degenze i cui costi possono arrivare anche ai 130.000 euro all’anno”, spiega la dottoressa Tripodi.

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Il percorso di divulgazione tracciato dall’associazione prevede un forte coinvolgimento dell’Università di Parma, diverse infatti le proiezioni previste all’interno del mondo accademico, oltre che in ambiti medici ma anche nelle scuole. All’interno del docufilm il progetto emerge sia per l’alto contenuto umano proposto, che per il contributo di formazione scientifica che esso apporta. Attraverso la narrazione si promuove, così, la ricerca che si spera giungerà alla vittoria sulla malattia.

Guarda il trailer

di Vittoria Fonzo e Giulia Moro

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