“Sei affetta da un una malattia genetica incurabile,  non esiste alcuna terapia. Peggiorerai costantemente, avrai problemi con l’equilibrio, a camminare, ad articolare correttamente le parole, non potrai più scrivere con una biro e compiere tante altre operazioni di fino. Probabilmente arriverai a cinquant’anni su una sedia a rotelle“.
La diagnosi dell’atassia di Friedreich, una malattia causata da un’anomalia genetica che comporta un danno progressivo del sistema nervoso e che colpisce mediamente una persona ogni 50mila, è l’ingombrante regalo che una ragazza non vorrebbe mai ricevere per il suo diciottesimo compleanno.
Potrebbe essere la fine di una storia, ed invece è l’inizio di un’ avventura che la porterà nel ‘paese delle meraviglie’.

 

Hai scritto una autobiografia, ‘Alessia in cosplayland’ : da dove viene questa idea?

“Tutto inizia quando avevo 18 anni. Da diversi anni notavo difficoltà di coordinamento, problemi di equilibrio e dolori articolari. Me ne vergognavo soprattutto durante l’ora di educazione fisica a scuola perché ero particolarmente imbranata e spesso mi accusavano di pigrizia. Con il tempo però è diventato chiaro che il problema era più serio e dopo decine di visite specialistiche mi hanno diagnosticato l’atassia si Friedreich. Fino a quel momento ero una ragazza come tutte, con le sue insicurezze e le sue passioni. Frequentavo l’Istituto d’Arte Toschi di Parma e il mio sogno era diventare archeologa. Da un giorno all’altro sono piombata nella depressione, ho abbandonato la scuola e rinunciato ad ogni progetto futuro. Mi sono rinchiusa in casa e in un anno ho perso ogni speranza, non sopportavo stare a contatto con dei coetanei perfettamente in salute che ai miei occhi potevano aspirare a tutto nella vita ma che tuttavia erano spesso scontenti”.

Come hai fatto ad uscire da quel periodo?

“Da tempo avevo la passione per i manga e gli anime giapponesi e su internet, tramite community, avevo fatto conoscenza con un gruppo di ragazze fan di Holly e Benji. Supportata da mia nonna, ho deciso di vincere la paura e di incontrare queste ragazze. L’occasione è stata una fiera, la Comiconvenction del 2002 a Milano, dove per la prima volta ho visto una marea di persone con le mie stesse passioni, oltre ovviamente alle mie amiche “virtuali”con le quali ho potuto parlare per la prima volta dal vivo. Entusiasta dell’esperienza mi sono accordata con loro per andare ad un’altra fiera: Cartoomics. Per riconoscerci tra la folla avevano stabilito che ognuna di noi avrebbe dovuto indossare la maglia della nazionale Giapponese. Io però non riuscendo a trovare un posto che la vendesse, ho avuto la geniale idea di vestirmi da Benji: si trattava solo di qualche vestito sportivo con il tocco personale di un palla tenuta sotto braccio. Per la prima volta da tempo mi sentivo a mio agio in mezzo alle persone, nessuno sembrava guardarmi strano. Ma è stato il travestimento che ho indossato alla fiera successiva che ha segnavo per me il punto di svolta.”

 

Il travestimento da Jack Sparrow, che nel libro definisci il tuo Bianconiglio…

“Si, esattamente quel travestimento mi ha condotto nel paese delle meraviglie proprio come fa il Bianconiglio con Alice. Una ragazza della community mi aveva chiesto di accompagnarla al Lucca Comics e di travestirmi insieme a lei perché altrimenti si sarebbe vergognata. Così, su consiglio della mia geniale nonna, ho scelto Jack Sparrow perché adoravo il personaggio e perché la mia andatura barcollante era simile alla sua. La chiave è stata proprio questa: in fiera la gente mi guardava stupefatta per come fossi brava ad imitare la camminata del pirata e si complimentava con me. Per la prima volta un mio limite diventava una vantaggio. La mia andatura, che di solito mi causava sguardi strani da parte della gente, ora invece attirava sorrisi e apprezzamenti. In quella occasione sono riuscita per la prima volta da tempo a sentirmi sciolta e a mio agio. Mi sono anche allontanata fisicamente da mia nonna per avventurarmi in mezzo alla gente”.

Come sei diventata una famosa Cosplayer?

“Non ho più smesso di frequentare fiere e raduni e ho partecipato a moltissime gare. Con l’aiuto di mia nonna, che nel tempo ha imparato tutto di un mondo che le sembrava popolato da matti, ho ideato e confezionato costumi molto elaborati: sono stata Lady Oscar, Legolas, Galadriel, la regina Elisabeth, Draco Malfoy e tanto tanto altro. Sono entrata a far parte di un mondo nel quale mi sentivo pienamente accettata e libera di essere me stessa. Sono diventata una Cosplayer abbastanza conosciuta e ho vinto diverse gare. La cosa più importante è che ho conosciuto tante persone splendide ed instaurato amicizie che durano tutt’ora.”

Quale aspetto del fatto di indossare un costume ti ha aiutata a vincere la tua depressione?

“Il fatto è che quando indossi un costume è come se avessi una maschera. La maschera nascondeva l’Alessia insicura, traballante ed impacciata che ero abituata ad essere, e così l’Alessia che ama giocare e fantasticare era libera di esprimersi ed essere chi desiderava: un giorno una fata, un altro un supereroe della Marvel e così via. Nessuno mi giudicava strana e così ho trovato la strada per riprendere fiducia in me stessa e ricominciare a vivere”.

E come sei riuscita a diventare scrittrice?

“Una volta che ho cominciato ad esser più sicura di me stessa ho provato a mettermi in gioco in qualcosa che non fosse il mondo del Cosplay, così ho dato ascolto alcuni amici che mi incoraggiavano a scrivere un libro. Era da tempo che scrivevo racconti pubblicati su internet e letti dai membri delle community online, così ho fatto un passo in più e ho scritto il primo volume di quella che sarebbe diventata la Trilogia di Avelion, pubblicata dalla casa editrice Mattioli. Il libro ha riscosso un buon successo e così ho deciso di cimentarmi in un altro genere, l’urban-fantasy, con una saga che ho chiamato Argetlam. Il fatto di scrivere per qualcuno che non conosci è molto stimolante, qualcuno paga per qualcosa che tu hai creato indipendentemente dal fatto che tu sia una disabile: è molto appagante.”

‘Alessia in Cosplayland’ però è una autobiografia, come mai questa cambio di genere?

“Spesso mi dicevano: ‘Dovresti scrivere un libro sulla tua vita’, ed in particolare l’organizzatrice di Cartoomics mi incoraggiava dicendomi che lo avrei potuto presentare in fiera. Così mi sono detta che cambiare tipo di scrittura poteva aiutare a mantenere viva la creatività e che potevo anche cogliere l’occasione per fare della beneficenza. Ho autoprodotto il volume e il ricavato è interamente devoluto per la ricerca sull’atassia di Friedreich. In seguito uno sceneggiatore, Simone Brusca, e un disegnatore, Ivan Bella, hanno creato un fumetto, ‘Alessia in Cosplayland – Lo specchio della realtà’, una versione un po’ romanzata dell’originale”.

Come mai la decisione del self-publishing e di non pubblicare con un editore?

“Lo scopo era quello di raccogliere più soldi possibili e così ho ridotto lo spese. Ma non si creda che io sia una di quelle persone che pubblicano qualsiasi cosa senza un minimo di editing! Tra le amicizie migliori che ho trovato nel mondo del Cosplay ci sono Maddalena Modena e Ilaria Trombi che si sono occupate di grafica e illustrazioni. A loro si aggiungono altri amici che mi correggono le bozze, controllano la coerenza interna del racconto e quant’altro. Si può dire che abbiamo creato un vero e proprio studio editoriale del quale mi servo ormai anche per le altre mie pubblicazioni”.

Continuerai con altri progetti?

“Certo! Se c’è una cosa che ho imparato è quella che non bisogna mai fermarsi: nel mio anno di depressione in seguito alla diagnosi sono peggiorata tanto quanto non è accaduto nei 10 anni successivi. La mia malattia non si cura ma si rallenta tenendosi in attività. Fare Cosplay mi obbliga a mettermi in posa per le foto e a viaggiare spesso; per me è molto faticoso e a volte anche doloroso ma ne vale davvero la pena. La scrittura mantiene la mia mente attiva e mi ricorda che, oltre ad essere una disabile al 100%, posso essere ancora produttiva. Supportata dai miei amici e soprattutto dalla mia infaticabile nonna Betty non mi fermo di certo e affronterò il bello e il brutto della mia vita come ognuno deve fare”.

 

di Adriano Arganini

Per il progetto benefico “Alessia in Cosplayland”: http://cosplayland.alessiamainardi.net/

Per altre foto di Alessia Mainardi: http: //www.ryukicosplay.com/cosplay.php