“Strane”, “matte”, ”originali”: così venivano etichettate le persone autistiche fino al secolo scorso. Siamo ancora lontani da una conoscenza accettabile sull’autismo e sulle sue conseguenti problematiche, ma negli ultimi anni la consapevolezza che circonda i disturbi dello spettro autistico è cresciuta anche grazie all’ONU che, nel 2007, ha istituito la Giornata per la consapevolezza sull’autismo – il 2 aprile – per sensibilizzare la popolazione sulla specificità di questa disabilità cognitiva molto comune ma ancora poco conosciuta                                                               

L’autismo è un disturbo dello sviluppo neurobiologico che impedisce alle persone che ne sono affette di relazionarsi in modo adeguato con le persone e l’ambiente circostante. Dagli ultimi studi del Ministero della Salute risulta che un bambino su settantasette è affetto dal disturbo dello spettro autistico, percentuale che sale in altri Paesi come negli USA (uno su cinquanta). Inoltre l’incidenza sui maschi è quattro volte superiore a quella sulle femmine.                                                            

Per cercare di capire meglio questo mondo e cercare di dipingere un quadro generale che rispecchi maggiormente la relazione tra autismo e la nostra società, abbiamo intervistato Stefania Azzali, direttrice di Casa Gioia, cooperativa privata e start-up innovativa e pionieristica in Italia per gli approcci comportamentisti nei contesti educativi per persone con disfunzionalità cognitive.

Come e perché nasce la cooperativa Casa Gioia?

Casa Gioia è una start-up che nasce con l’obiettivo di sostenere bambini dai tre anni in su, ragazzi e giovani adulti con disabilità cognitive. È una cooperativa nata a Reggio Emilia che basa le sue attività su “ABA (Applied Behavior Analysis)” cioè la scienza del comportamento applicata. ABA o analisi comportamentale applicata è la scienza che raccoglie dati per migliorare i comportamenti socialmente significativi e in cui si utilizza una logica sperimentale per identificare le variabili responsabili dei cambiamenti nel comportamento. Per risolvere problemi nel mondo reale ABA utilizza l’applicazione dell’analisi sperimentale del comportamento in condizioni naturali, quindi in un contesto casa-scuola.

Il nostro centro quindi non è solo riabilitativo ed educativo, si pone l’obiettivo di normalizzare i comportamenti, promuovendo quelli positivi e superando quelli considerati problematici; ma è anche un centro inclusivo che si pone l’obiettivo di rendere i ragazzi con disabilità cognitive il più autonomi possibile e cercare di inserirli nella nostra società.

Casa Gioia, infatti, ha creato negli anni una rete di alleanze sul territorio che spaziano da relazioni istituzionali con Enti come Comune, Ausl, UniMoRe e scuole, fino a collaborazioni per lo svolgimento di attività culturali, sportive, educative, ludiche, ma anche lavorative. Importante la collaborazione che siamo riusciti a progettare con il comune di Reggio Emilia e l’AUSL, tra cui i training ospedalieri che permettono di abituare i bambini/ragazzi/adulti con disabilità cognitive e autismo a svolgere analisi e visite sanitarie in modo collaborativo e il più possibile sereno.

Il nostro personale è molto giovane e vivace e comprende un direttore scientifico che si occupa di ricerca, una coordinatrice educativa, un’equipe di psicologi e analisti del comportamento e numerosi tirocinanti. Inoltre aderiamo alle iniziative del servizio volontario civile e del volontariato.

Questo numeroso staff ci permette di lavorare in un rapporto di 2/3 operatori per utente: questo dà la possibilità ai ragazzi di essere seguiti con rigore e soprattutto di avere la possibilità di interagire sempre con persone diverse.

A quali esigenze fa fronte?

In Italia siamo molto bravi a fare diagnosi e abbiamo numerosi centri specializzati, la nostra carenza risiede nella tempestività di intervento e soprattutto nella mancanza di percorsi educativi ed inclusivi adeguatamente studiati per ogni singolo ragazzo. Non ci si può aspettare che un bambino con disturbo dello spettro autistico migliori facendo terapia 1-2 ore a settimana quando bisognerebbe dedicargli dalle 15 alle 20 ore. Ed è proprio qui che si nota la grossa differenza con l’estero: in Italia mancano scuole e centri di eccellenza e personale specializzato.

Nel nostro paese le persone con handicap vengono smistate per un massimo di uno per classe, seguite da insegnanti non specializzati e spesso laureati in altre materie, vengono spesso allontanati dalla classe e  visti come fonte di distrazione; in Inghilterra invece, ad esempio, ci sono intere classi di ragazzi con disturbo dello spettro autistico, classi miste con ragazzi normotipici, oltre che a numerosi centri d’eccellenza esistono numerosi progetti mirati ad includere ragazzi con problemi sia nell’ambiente educativo che in un contesto di quotidianità.

Quando ho fondato Casa Gioia, essendo sia imprenditrice che mamma, ho cercato di creare una cooperativa che rispondesse sia ad innovazione e ricerca (che nell’ambito sociale è sfidante) sia che fosse qualcosa di accogliente e trasmettesse del calore umano (da qui il nome di “Casa”). Ho deciso così di fondare un centro ABA per cercare di rispondere ai bisogni dei ragazzi e dare qualità cercando di andare a sopperire alla mancanza di queste scuole specializzate. 

Tutte queste attività mirano ad alleggerire la vita delle famiglie, aiutandole a trovare una nuova dimensione e una più facile gestione del tempo dei propri figli, in una coesione di interventi che si rivolgono al benessere della persona e alla sua inclusione.

Con il Covid?

Durante il periodo Covid-19 sono emerse maggiormente le problematiche riguardanti la gestione e la mancata inclusione dei ragazzi con disabilità cognitive e autismo. Se per le disfunzioni motorie le differenze con i normotipici non si palesano, per le persone affette da disabilità cognitive i vari lockdown e le varie quarantene sono state estremamente dannose. Questi ragazzi sono rimasti senza terapie per più di un anno gravando solamente sulla gestione familiare.

I vari Enti italiani non hanno saputo affrontare le difficoltà, hanno ignorato il problema; se gli anziani e le persone con problemi oncologici rientravano nella categoria delle persone “fragili”, i disabili sono stati abbandonati alle loro famiglie pur essendo le persone da aiutare maggiormente: necessitano della loro routine, non comprendono perché devono indossare mascherine e perchè improvvisamente non si è più potuto uscire di casa.

La nostra cooperativa durante il Covid è restata chiusa solo nei due mesi del lockdown di marzo/aprile 2020 per poi essere riaperta il prima possibile. Il Covid ha messo in risalto le problematiche riguardanti la gestione dei ragazzi con autismo e soprattutto di quanto sia importante l’appoggio di un centro specifico che possa aiutare queste persone ad essere incluse nella nostra società, infatti abbiamo riscontrato un incremento quasi del doppio nel numero di utenti iscritti. Da una ventina di utenti siamo passati a 30 utenti dai 3 ai 30 anni. 

Il LEAP (Longitude European Autism Project) recentemente ha svolto uno studio per scoprire la correlazione tra stati d’ansia e depressione nelle persone con autismo. Sono state selezionate 576 persone dai 6 ai 30 anni: il 20%  degli autistici soffre di stati depressivi e solo il 9% dei normotipici soffre delle stesse problematiche. E la percentuale degli episodi depressivi negli autistici, con il covid, è andata aumentando.  

Lo stato agevola e supporta le famiglie con membri autistici?

Altro problema è la povertà che le persone autistiche possono raggiungere. Secondo i dati dell’Eurostat il 28,4% è a rischio povertà (3 su 10). Anche nell’ambito famigliare i soldi per gestire i ragazzi non sono mai abbastanza, nel 90% dei casi 1 genitore lavora e l’altro accudisce il figlio. Prima esisteva l’assegno di accompagnamento che successivamente è diventato l’assegno di presenza e dalla maggiore età i ragazzi con disabilità possono richiedere la 104 tramite l’INPS che ammonta a 1.100 euro al mese, che ovviamente non bastano.

A Casa Gioia, per alleggerire e calmierare i costi delle famiglie, proponiamo un’importante raccolta fondi: dalla vendita di colombe, panettoni a serate di beneficienza e donazioni. Tutto questo per abbassare i costi orari per ogni utente ed andare in contro alle famiglie.

Esistono soluzioni per aumentare la consapevolezza sull’autismo?

Ovviamente la sensibilizzazione aiuta molto ad allargare il bacino della consapevolezza, ma spesso non basta. Ritengo di fondamentale importanza la praticità e la pragmaticità. Per un cambiamento significativo in Italia ci sarebbe bisogno di maggiori investimenti in questo settore: operatori specializzati, maggiori centri d’eccellenza e soprattutto più persone PRONTE ad intervenire ed aiutare.

di Alessio Garritano

si ringrazia Elisa Carlino